본문 바로가기

장성탄

 (1)
[단독] 희귀병 걸린 입양인, 치료 위해 친생부모 정보 요청했으나 거부 당하다 '치명적 불면증' 앓고 있는 마티외 씨…아동권리보장원 "예외 조항 적용 불가 사례"라며 거부  치명적 불면증(Fatal Insomnia). 고용량의 수면제를 먹어도 잠들지 못하는 희귀 질병. 발병하면 전혀 잠을 자지 못해 정신적 기능이 악화되고 협응 능력이 상실되다가 몇개월에서 몇년 이내에 사망에 이를 수 있는 불치병이다.1986년 전북 익산(이리)에서 태어나 생후 5개월 만에 홀트아동복지회를 통해 프랑스로 입양된 마티외 성탄(Matthieu Sung-Tan, 한국명 장성탄, 38세) 씨가 앓고 있는 병이다.치명적 불면증은 크게 유전적으로 발생하는 가족성, 가족력이 아니라 자연스럽게 발생하는 산발성 두 가지 형태로 나뉜다. 마티외 씨는 친부모가 누구인지 모르기 때문에 정확한 진단을 받지 못한 상태다. 마..

티스토리툴바